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Je me suis très bien habituée au handicap.
Aux regards des autres sur notre couple, celui de ma famille, celui de mes amis, ceux des inconnus dans la rue.Ce regard qui peux être curieux, indifférent ou plein de compassion.
Ou con.
Le mot *handicap* regroupe de nombreuses pathologies, physiques ou mentales, des handics bien formés ou bien déformés.
Il y a aussi souffrir quotidiennement des causes de son handicap.
Etre handicapé, c'est non seulement subir le manque de mouvement, mais c'est aussi une gène de l'intérieur, une lutte physique à chaque instant.
La myopathie est une grave maladie qui touche les organes vitaux, un handicap qui change au jour le jour, une fatigue intense à chaque geste. Ainsi respirer est un effort accentué quand on a moins de 10 % de capacité respiratoire.
Imaginez mon Staral, toujours malade, qui lutte de toutes ses forces, poumons encombrés, 3 semaines d'antibiotique à gérer.
Impossible de tousser, branché à son Éole 3 sans interruption, même pas pour aller aux toilettes.
Passer en vitesse d'une machine à l'autre le matin au lever, et le soir au coucher.
Aspiration des mucosités à l'aide d'une sonde qui descend dans les bronches qui saignent à force d'être sollicitées.
Tousser, aspirer, brancher.
Tousser, aspirer, brancher.
Se forcer à manger et à boire.
Au jour d'aujourd'hui, encore fièvre, le docteur a changé l'antibiotique.
J'ai effectué un prélèvement bronchique, mis en culture au Laboratoire d'Analyses pour trouver l'antibiotique approprié aux germes de ses petits poumons.
Diarrhée colmatée avec de la nourriture appropriée, du Smecta.
Perfusion d'eau et de sucre *G5* en sous cutané pendant 2 jours. La constitution physique de Staral, son faible poids, ne pouvant supporter plus.
Pour couronner le tout, l'aide du Samsah de l'APF nous lâche cette semaine après un an de service.
Du coup surplus de boulot pour moi, mais contente de ne plus avoir à faire à cette équipe d'aides soignantes pas toujours au top niveau hygiène et aussi amabilité, écoute du patient. Pas assez discrètes ou tout simplement trop familières.
Le handicap physique ne m'a jamais dérangée.
C'est la maladie qui m'est insupportable.
C'est la maladie qui m'est insupportable.
par Isa
publié dans :
Le handicap
Je reviens vous donner de mes nouvelles. Déjà, si j'ai le goût de laisser un petit message ici, vous devez vous dire que ça commence à aller mieux. Vous avez raison. Bon, pour être clair, je ne suis pas remis à 100%, mais les voyants repassent petit à petit au vert. Déjà, c'est plus long que d'habitude, et plus compliqué : aux habituels soucis bronchites, ce sont ajoutés grosse fatigue continuelle, problèmes gastriques et tout ce qui en découlent (vous voulez pas un dessin, hein ?). Bref tout ce cumul m'a complètement abattu et j'ai passé un bonne partie de mes journées à dormir sans pouvoir avaler grand chose, mon ventre me faisant tellement mal.
Depuis trois jours, mes problèmes gastriques ont presque disparus, ce qui fait que je suis nettement moins fatigué et que j'arrive à m'alimenter de mieux en mieux. Reste encore à ce que les antibios finissent d'agir pour achever définitivement ma bronchite, malgré tout encore un peu présente.
Maintenant il s'agit de continuer à s'armer de patience en attendant que tout rentre dans l'ordre, mais le plus dur est désormais passé.
Merci à tous vos encouragements, et à celui qui se reconnaitra, pour son aide précieuse...
Isa a été malade, antibios également, mais elle est très fatiguée par tout ça, car je lui demande beaucoup de présence, de force physique et morale dans ces moments là. Tiens le coup Chérie, on va y arriver... Je t'aime...
Depuis trois jours, mes problèmes gastriques ont presque disparus, ce qui fait que je suis nettement moins fatigué et que j'arrive à m'alimenter de mieux en mieux. Reste encore à ce que les antibios finissent d'agir pour achever définitivement ma bronchite, malgré tout encore un peu présente.
Maintenant il s'agit de continuer à s'armer de patience en attendant que tout rentre dans l'ordre, mais le plus dur est désormais passé.
Merci à tous vos encouragements, et à celui qui se reconnaitra, pour son aide précieuse...
Isa a été malade, antibios également, mais elle est très fatiguée par tout ça, car je lui demande beaucoup de présence, de force physique et morale dans ces moments là. Tiens le coup Chérie, on va y arriver... Je t'aime...
par Staral
publié dans :
Vie quotidienne
