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Samedi 9 février 2008
Je me suis très bien habituée au handicap.
Aux regards des autres sur notre couple, celui de ma famille, celui de mes amis, ceux des inconnus dans la rue.Ce regard qui peux être curieux, indifférent ou plein de compassion.
Ou con.
Le mot *handicap* regroupe de nombreuses pathologies, physiques ou mentales, des handics bien formés ou bien déformés.
Il y a aussi souffrir quotidiennement des causes de son handicap.
Etre handicapé, c'est non seulement subir le manque de mouvement, mais c'est aussi une gène de l'intérieur, une lutte physique à chaque instant.
La myopathie est une grave maladie qui touche les organes vitaux, un handicap qui change au jour le jour, une fatigue intense à chaque geste. Ainsi respirer est un effort accentué quand on a moins de 10 % de capacité respiratoire.
Imaginez mon Staral, toujours malade, qui lutte de toutes ses forces, poumons encombrés, 3 semaines d'antibiotique à gérer.
Impossible de tousser, branché à son Éole 3 sans interruption, même pas pour aller aux toilettes.
Passer en vitesse d'une machine à l'autre le matin au lever, et le soir au coucher.
Aspiration des mucosités à l'aide d'une sonde qui descend dans les bronches qui saignent à force d'être sollicitées.
Tousser, aspirer, brancher.
Tousser, aspirer, brancher.
Se forcer à manger et à boire.
Au jour d'aujourd'hui, encore fièvre, le docteur a changé l'antibiotique.
J'ai effectué un prélèvement bronchique, mis en culture au Laboratoire d'Analyses pour trouver l'antibiotique approprié aux germes de ses petits poumons.
Diarrhée colmatée avec de la nourriture appropriée, du Smecta.
Perfusion d'eau et de sucre *G5* en sous cutané pendant 2 jours. La constitution physique de Staral, son faible poids, ne pouvant supporter plus.
Pour couronner le tout, l'aide du Samsah de l'APF nous lâche cette semaine après un an de service.
Du coup surplus de boulot pour moi, mais contente de ne plus avoir à faire à cette équipe d'aides soignantes pas toujours au top niveau hygiène et aussi amabilité, écoute du patient. Pas assez discrètes ou tout simplement trop familières.
Le handicap physique ne m'a jamais dérangée.
C'est la maladie qui m'est insupportable.
C'est la maladie qui m'est insupportable.
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