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Jeudi 30 novembre 2006
Dans une dizaine de jours, c'est le traditionnel Téléthon. Normal, en décembre c'est le mois des traditions : Saint-Nicolas, Noël, Nouvel An (si si, on commence bien à le fêter avant minuit, non ?), et tout ce qui va avec, du Père Fouettard aux cadeaux en passant par la dinde...
Bref, c'est le Téléthon. Difficile d'y échapper tant la médiatisation est grande, et pas seulement sur France 2 durant le week-end fatidique... En tant que myopathe, je dois dire que cette manifestation très populaire (il suffit de voir le nombre impressionnant de bénévoles monopolisés sur le terrain sur ces 30 heures de direct et en amont depuis plusieurs mois pour en être convaincu) est une réelle bonne chose : la recherche sur la génétique, et la connaissance sur cette maladie (ainsi que de nombreuses autres) ont fait des progrès considérables, pour partir de rien ou presque pour arriver aujourd'hui à des essais de thérapies géniques, et à terme à des traitements efficaces, on peut en être certain. Personnellement, je n'en n'attends pas grand chose, au mieux connaître précisement mon défaut génétique, et j'en sais déjà un peu depuis quelques années. Mais pour les générations plus jeunes et à venir, c'est un véritable espoir qui est ainsi mis en route...
Formidable le Téléthon alors ? Pas si simple ! Autant j'adhère sur le fond (les avancés
scientifiques et les aides aux malades obtenues grâce à la générosité publique), autant j'ai du mal dans la forme. En gros, je ne me reconnais pas devant la grande majorité de l'échantillon de myopathes mis en avant pour sensibiliser le public. Des enfants, bien mignons, bien touchant par la maladie qui les frappe si injustement. Admettez que le gamin choisi pour l'affiche de cette année, il faut le savoir qu'il est atteint d'une myopathie, non ? Redoutable machine de guerre à faire pleurer dans les chaumières qui a fait preuve au fil des ans de sa terrible efficacité. Tout ces rappels sur le compteur omniprésent, sur le 36 37 à faire sans attendre pour battre le record de l'année dernière, regardez l'entreprise Banone qui a fait un généreux don de 400 000 euros. Je trouve que ça manque de simplicité, qu'on devrait davantage prendre les télespectateurs en leur expliquant la maladie et ses conséquences, sans forcément chercher à le faire pleurer. Je me sens un peu mal à l'aise devant tout ça.
Je suis donc très partagé en moi-même, car je suis entièrement conscient qu'avec une formule différente, les dons ne seraient pas si important, et qu'on n'en serait pas là dans l'avancé des connaissances sur la génétique humaine. Il y a une sorte de mauvaise foie (assumée) de ma part parler ainsi du Téléthon. Alors ce week end là, je regarde peu la télé, ou alors tard le soir quand les reportages deviennent plus intéressants et qu'on approche davantage de la vraie vie. Ces week end là, je sors peu, car j'ai pas trop envie de me faire happer par le truc qui est dehors aussi.
Mais ne m'écoutez pas, et aller faire un petit tour sur telethon.fr, c'est là aussi que ça se passe. J'imagine que si vous êtes sensible à cette maladie, on n'a pas besoin de vous le repeter toutes les 5 mn, d'appeler le 36 37. Vous donnez parce que vous avez envie de donner, pas parce qu'on vous le demande sans cesse.
Mais je dois être honnête tout de même, le Téléthon permet de grands moments de télévision : tel celui d'une édition d'il y a quelques années, où Jean-Luc Lahaye (corrigez moi si ce n'est pas lui), en plein élan d'interprétation d'une de ses magnifiques chansons sur le plateau du direct, se retourne face au public placé derrière lui en lancant un magnifique "Allez, tout le monde se lève et tape..." avant de s'apercevoir dans un grand moment de solitude qu'on imagine aisément, que ce public est composé d'un groupe de gamins myopathes en fauteuil... Et ça, ça ferait presque oublier 30 heures de Gérard Holtz...
Bref, c'est le Téléthon. Difficile d'y échapper tant la médiatisation est grande, et pas seulement sur France 2 durant le week-end fatidique... En tant que myopathe, je dois dire que cette manifestation très populaire (il suffit de voir le nombre impressionnant de bénévoles monopolisés sur le terrain sur ces 30 heures de direct et en amont depuis plusieurs mois pour en être convaincu) est une réelle bonne chose : la recherche sur la génétique, et la connaissance sur cette maladie (ainsi que de nombreuses autres) ont fait des progrès considérables, pour partir de rien ou presque pour arriver aujourd'hui à des essais de thérapies géniques, et à terme à des traitements efficaces, on peut en être certain. Personnellement, je n'en n'attends pas grand chose, au mieux connaître précisement mon défaut génétique, et j'en sais déjà un peu depuis quelques années. Mais pour les générations plus jeunes et à venir, c'est un véritable espoir qui est ainsi mis en route...
Formidable le Téléthon alors ? Pas si simple ! Autant j'adhère sur le fond (les avancés
scientifiques et les aides aux malades obtenues grâce à la générosité publique), autant j'ai du mal dans la forme. En gros, je ne me reconnais pas devant la grande majorité de l'échantillon de myopathes mis en avant pour sensibiliser le public. Des enfants, bien mignons, bien touchant par la maladie qui les frappe si injustement. Admettez que le gamin choisi pour l'affiche de cette année, il faut le savoir qu'il est atteint d'une myopathie, non ? Redoutable machine de guerre à faire pleurer dans les chaumières qui a fait preuve au fil des ans de sa terrible efficacité. Tout ces rappels sur le compteur omniprésent, sur le 36 37 à faire sans attendre pour battre le record de l'année dernière, regardez l'entreprise Banone qui a fait un généreux don de 400 000 euros. Je trouve que ça manque de simplicité, qu'on devrait davantage prendre les télespectateurs en leur expliquant la maladie et ses conséquences, sans forcément chercher à le faire pleurer. Je me sens un peu mal à l'aise devant tout ça. Je suis donc très partagé en moi-même, car je suis entièrement conscient qu'avec une formule différente, les dons ne seraient pas si important, et qu'on n'en serait pas là dans l'avancé des connaissances sur la génétique humaine. Il y a une sorte de mauvaise foie (assumée) de ma part parler ainsi du Téléthon. Alors ce week end là, je regarde peu la télé, ou alors tard le soir quand les reportages deviennent plus intéressants et qu'on approche davantage de la vraie vie. Ces week end là, je sors peu, car j'ai pas trop envie de me faire happer par le truc qui est dehors aussi.
Mais ne m'écoutez pas, et aller faire un petit tour sur telethon.fr, c'est là aussi que ça se passe. J'imagine que si vous êtes sensible à cette maladie, on n'a pas besoin de vous le repeter toutes les 5 mn, d'appeler le 36 37. Vous donnez parce que vous avez envie de donner, pas parce qu'on vous le demande sans cesse.
Mais je dois être honnête tout de même, le Téléthon permet de grands moments de télévision : tel celui d'une édition d'il y a quelques années, où Jean-Luc Lahaye (corrigez moi si ce n'est pas lui), en plein élan d'interprétation d'une de ses magnifiques chansons sur le plateau du direct, se retourne face au public placé derrière lui en lancant un magnifique "Allez, tout le monde se lève et tape..." avant de s'apercevoir dans un grand moment de solitude qu'on imagine aisément, que ce public est composé d'un groupe de gamins myopathes en fauteuil... Et ça, ça ferait presque oublier 30 heures de Gérard Holtz...
J'arrive, elle est en chemise de nuit bien débraillée (elle sort de la salle de bain, rhabillée en vitesse pour m'ouvrir ! Non, je n'ai pas de photos (faut pas pousser mémé !). Le papy dort jusqu'à 10 heures ! 
L'urinoire dans l'évier, c'est d'un raffiné !
Regardez attentivement... Rien ne vous choque ?
Une petite bouteille de bordeaux avec vos frites ?
A non ? Vous préfèrez de l'eau gazeuse alors...
(la plage avec Isa, c'est le pied !)
"
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