Le Téléthon vu de l'intérieur

C'est sous la neige et un froid glacial que nous quittons Saint-Etienne vendredi midi pour rejoindre Paris et son Téléthon. Le TGV arrivera à destination avec une heure de retard à cause des intempéries, mais le véhicule du GIHP nous avait heureusement gentiment attendu. Après une traversée de Paris, nous retrouvons notre hôtel, un magnifique 4* près de la Tour Eiffel. Novotel est partenaire du Téléthon depuis de nombreuses années, et offre ainsi à l'AFM de pouvoir héberger ses invités dans de super conditions.

On s'installe dans nos deux chambres du 17e étage (une pour Isa et moi, l'autre pour mon assistante), puis on va diner dans un des restaurants de l'hôtel. On croise Marie-Sophie, la responsable de l'organisation de l'AFM, ainsi que Guillaume de Fonclare, un écrivain qui sera sur le plateau avec nous le lendemain, et avec qui nous échangeons quelques mots. On file enfin se coucher car on doit se lever tôt le lendemain pour être dans les locaux de France Télévisions à 8h30. Réveil à 6h30, on se prépare, petit déjeuner rapide dans la chambre, puis nous descendons à la reception pour prendre notre navette qui nous conduira aux studios.

Arrivés à France Télévisions, nous sommes accueillis par une équipe de l'AFM, et nous avons une petite demi heure pour prendre un café. Puis direction le sous-sol pour le maquillage et l'attente dans la loge. C'est là que, 20 minutes avant le direct, j'ai la très mauvaise idée de demander à ce que l'on remette de l'eau chaude dans le réservoir de mon Eole, mon appareil respiratoire. J'ai besoin que l'air soit humidifié sinon ma gorge sèche rapidement, et j'ai du mal à parler clairement. Quand l'Eole est sur mon fauteuil et non branché au secteur, l'eau ne chauffe pas et je m'assèche assez vite. C'est pour ça que je rempli régulièrement le réservoir avec de l'eau chaude conservée dans un Thermos pour éviter cela, surtout à ce moment là où je tiens à avoir la voix la plus claire possible. Le truc, c'est que ce réservoir est hyper fragile (je le sais et j'en ai toujours un de rechange lors de mes déplacements), et comme par hasard, il se casse lorsque l'on débranche le tuyau pour verser l'eau. Le circuit respiratoire hors service, je ne peux plus parler suffisamment correctement pour passer à l'antenne. Grosse panique, il faut donc très vite trouver une solution. Avec l'aide du service de sécurité, des techniciens de France 2 et de l'équipe de l'AFM, nous essayons de réparer la fuite avec du scotch industriel. En faisant quelques tours, on imagine que cela devrait colmater la fuite et résoudre le problème en attendant de récuperer le réservoir de secours qui est (bien sûr) resté à l'hôtel. Ca ne fonctionne pas, malgré plusieurs tentatives, la fuite reste trop importante. Le temps passe, il ne reste que quelques minutes avant notre passage, et je commence sérieusement à me dire qu'il va falloir annuler. je suis dégouté pour Isa et moi, et pour toute l'équipe de l'émission qui comptait sur nous et qui va devoir trouver une solution pour nous remplacer à la dernière minute. Il reste quand même un plan B, remonter le circuit respiratoire afin de se passer du réservoir. Une kiné de l'AFM présente dans les studios réussit enfin à faire ce montage. Tout remarche enfin, cinq minutes avant le moment de notre passage. Un grand merci à elle ! Gros soulagement après ce gros coup d'adrénaline pour tout les deux. Même si j'ai la voix un peu sèche car plus du tout humidifiée, le principal est que nous soyons enfin prêts !

On nous conduits à l'entrée du plateau, on n'a pas eu le temps de penser ni de stresser à cause du direct du coup, ce qui n'est pas plus mal, on est juste contents de pouvoir quand même y aller. On nous fait entrer pendant qu'une journaliste fait une chronique, et on nous installe à nos places. François Busnel, de France Inter et France 5, qui fera l'interview avec sophie Davant nous salue d'un petit signe, ainsi que Guillaume de Fonclare que nous avons croisé la veille à l'hôtel.

La chronique finie, c'est tout de suite à nous. François Busnel (France 5, France Inter) nous présente, ainsi que le calendrier qu'il a avec lui, et nous pose des questions, vite rejoint par Sophie Davant. Le plateau est assez petit, sans public, ni caméras apparentes, hormis une Louma qui bouge dans tous les sens, par de retour image, donc on oublie presque très vite qu'on passe à la télévision en direct, et l'entretien ressemble à une conversation un peu ordinaire, ce qui facilite beaucoup les choses. je pense que l'exercice aurait été beaucoup plus difficile sur un plateau comme celui du prime.

Le temps passe très vite, malgré les huit minutes d'antenne, nous n'avons pas pu dire tout ce que nous souhaitions ("surtout garder la parole quand on l'a", la productrice nous avait prévenu !), mais je pense que le principal est passé. C'est à priori ce que tout le monde nous a dit.

L'émission finie avec nous, Sophie Davant rend l'antenne après un dernier point sur le compteur, qui affiche alors un peu plus de 9 millions. Une petite photo souvenir avec elle, puis c'est le moment de quitter le plateau. Voilà, ça, c'est fait. Plutôt soulagés de s'en être à priori pas trop mal tirés, pas de grosses boulettes en direct ou de maladresse comme je le redoutais. On discute un petit moment avec la productrice de l'émission, ainsi qu'avec la kiné qui nous a sauvé la mise juste avant le direct.

Retour à l'hôtel, où l'on passe un bon moment avec Coralie, une super amie parisienne, qui a la gentillesse de nous offrir le restaurant et le champagne pour son anniversaire à venir. Puis arrive le moment de prendre une navette pour rejoindre les studios du Lendit à la Plaine Saint-Denis, dans la banlieue nord de Paris, pour assister aux émissions du soir.

En coulisse, nous y retrouvons Amandine, que nous rencontrons avec grand plaisir pour la première fois IRL, Juline, sa petite fille de 6 ans, atteinte d'Amyotrophie Spinale, et qui a l'honneur d'être l'ambassadrice de l'édition 2010 du Téléthon, et son papa David.

Nous gagnons notre place sur le plateau pour assister à l'émission de 18h, présentée par Nagui et Sophie Davant. Mélange de variétés, petits reportages et témoignages, sans oublier les traditionnels liaisons avec les différentes manifestations en province. L'émission est interrompue brusquement par le double de la finale de la Coupe Davis de Tennis. Choix maladroit de la production qui casse un peu la dynamique du Téléthon. Tout reprendra son court pour le prime, qui reprendra la formule traditionnelle : variété, spectacle, reportages, témoignages, animations et sponsoring divers. C'était pour nous l'occasion de voir comment se déroule une émission en direct, c'est toujours intéressant de découvrir l'envers du décors. L'occasion aussi de voir quelques artistes, de Zazie à Nolwenn Leroy, en passant par des chanteurs morts comme Adamo ou Nicoletta.

Le compteur a encore une fois du mal a grimper cette année, malgré les appels désespérés du trio Nagui / Davant / Roumanoff. La faute au mavais temps ? Aux polémiques récurrentes ? Personnellement, je pense que c'est davantage vers la formule de ce marathon qu'il faut regarder. Une formule usée jusqu'à la corde, qui laisse de moins en moins de place à la réalité du vécu des familles et des malades (Juline, la "mascotte" du Téléthon, n'a été que très peu présente à l'antenne, ainsi que ses parents), des sujets tabous évités (la mort, la dégradation de l'état de santé, les traitements lourds et contraignants) pour ne présenter qu'une image au fond assez lisse et au minimum dérangeante de la maladie. Je vous donne deux articles de blog à lire qui résument très bien ce que je pense du Téléthon. Celui de Macha, mère de deux enfants touchés par l'Amyotrophie Spinale Infantile, et celui de Céline, atteinte par la même pathologie.

Il serait dommage de remettre en cause l'existence du Téléthon. Son efficacité n'est plus à prouver, son importance non plus, non seulement pour les myopathies et les maladies génétiques, mais pour la recherche médicale en général, qui concerne tout le monde un jour ou l'autre. Mais il est urgent de revoir sa formule, qui semble désormais être usée. Donner davantage la parole aux malades ou au familles (peu de sujets diffusés cette années), qui se reconnaissent de moins en moins dans cette grande messe télévisuelle. Ne pas avoir peur d'aborder des sujets moins consensuels, faire confiance aux téléspectateurs qui ont probablement envie de voir autre chose que des démontages de 2cv ou des records du Monde de pompes. C'est à ce prix que le Téléthon pourra survivre et poursuivre la formidable aventure scientifique et humaine commencée il y a plus de 20 ans.

C'était un week-end chargé, mais enrichissant, qui nous a permis de faire de jolies rencontres. Nous sommes fiers d'avoir participés à ce Téléthon, malgré toutes les critiques dont je vous ai fait part, en essayant d'apporter, on espère, quelque chose d'un peu différent.