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Vendredi 5 décembre 2008
Celui de l'année dernière où j'en profitais pour expliquer la maladie de Staral, cet article aussi.
Le post d'il y a deux ans, le thon, c'est bon.
Cette année, c'est reparti.

Les avis sont partagés, ceux qui donnent, les malades, la famille des malades, nous avons tous notre vision du Téléthon.

Les reportages et les invités sur le plateau, les enfants malades filmés dans leur quotidien, le buziness pour la science et des sous pour l'AFM.
Il y a les handis qui ne ratent pas un Téléthon à l'antenne, ceux qui le vivent scotchés devant leur télé avec papa-maman, les enfants qui sont forcés par leurs parents d'y participer ou bien les enfants qui croient à la thérapie génique comme on croirait au Père Noël.

Je me dis pourtant qu'il serait bien anormal de cracher dans la soupe.
L'AFM a été une aide précieuse pour nous deux, tant administrative, financière, mais surtout humaine.
Pour la thérapie génique, j'en attends qu'elle guérisse les futurs générations. Il serait illusoire de croire qu'elle va guérir les enfants présents sur le plateau TV.
Tant mieux si l'argent du grand publique est mis à contribution.
En même temps, rien ne m'empêche de penser que la société dans laquelle on vit finance des avions ultras soniques, des bombes à têtes chercheuses ou des sous-marins nucléaires.
Tout cet argent perdu pourrait financer les recherches scientifiques afin d'enrayer ces maladies.

Ce qui me dérange, c'est le système dans lequel on vit.
Ceux qui ont voté à droite et qui donnent des sous pour le Téléthon afin avoir bonne conscience, ceux qui détournent le regard sur une personne handicapée et qui le jour du Téléthon fait "acte de charité", une de leur seule bonne action de l'année.

Ce qui me dérange, c'est ce show à l'américaine, le buziness associé à la larme à l'oeil.
Certains reportages liés à la science sont tout de fois assez intéressants.

Je rejoinS l'idée de Céline sur son post, le slogan de cette année est nul à chier ;°)

Quand à mon pote Zig, son opinion sur le sujet (émis sur mon mail privé) m'a fait bien délirer, j'avais envie de vous le faire partager, pour faire bouger les mentalités.


" le téléthon c'est avant tout un gros problème de conscience, de bonnes soeurs et de curés ! purée de bordel, qu'est-ce que j'en ai marre de ces petit-e-s myopathes qui chialent qu'illes attendent de guérir, le tout orchestré-es par les valides-sauveurs... alors qu'il faut avant tout  apprendre aux petits myopathes comment être sexy et devenir des bêtes de sexe séduisant-e-s ! Il n'y a pas plus gnangnan que les chromosomes et tout le  bordel de la thérapie (hy)génique qui nous est promis depuis 20 ans et qui permet actuellement de guérir des souris. Je ne suis pas une putain de souris ! Je suis vivant, toujours vivant, et je veux vivre dans la classe & la volupté les années qu'il me reste, et ce n'est pas en souriant à Julien Clerc que les meufs vont kiffer les myopathes. Les fans du téléthon finissent à 50 ballets avec maman qui les emmène quotidiennement sur la chaise-pot en leur lisant le dernier Voici magazine pour qu'ils rêvent que Paris Hilton soit la prochaine marraine du téléthon... "

Toujours égal à lui même Zig !

Je me demande pour quelle raison le tTéléthon se fait toujours en plein hiver.
C'est pourtant la misère pour les myopathes, le froid !
Les enfants doivent être congelés, ce qu'on nous dit pas, c'est le nombre de pneumonie que les pov' petits myopathes chopent à la suite de cette émission !


par Isa - publié dans : Le handicap
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Mardi 29 avril 2008
Chacun sa tactique, chacun son style, chacun sa manière.
Dis moi comment est ton fauteuil et je te dirai qui tu es.

Le fauteuil est un objet très personnel, réglé, bidouillé pour un max de confort, choisi avec amour selon ses besoins et ses envies.
Parfois un peu tuné, parfois beaucoup pour les fans de foot.

Prolongement d'un corps immobile, palliant au manque de mouvements grâce à un moteur rapide, et permettant parfois la verticalisation, le fauteuil roulant électrique est une aide technique à la mobilité.
Les fauteuils à traction avant, ceux à l'arrière, monteurs d'escaliers (iBot3000), les fauteuils manuels qui fonctionnent à l'huile de coude, les fauteuils tank ainsi que le fauteuil qui marche.
A quand le fauteuil amphibie ?


Voici l'ancètre du fauteuil roulant, trop la classe non ?
Sinon, j'ai un bon plan, à saisir de suite sans attendre l'accord MDPH....

Dans l'utile également, le fauteuil roulant s'est étendu à l'usage des animaux, pour les
chats ou les chiens.
Pourquoi pas ;°)

Certains ne jurent que par une certaine marque et n'en changeraient pour rien au monde.

La pathologie semble aussi s'immiscer dans ce choix, en effet, sans parler de généralité, tous mes potes myopathes roulent en Permobil ou en Storm 3. Co-incidence, phénomène de mode ?
J'crois pas ;°)

Petit clin d'oeil à ma cop' "
"

Staral apprécie vraiment les options qu'il a choisit, le lift qui lui permet d'accéder à plus de choses de la vie courante, notamment appuyer sur le bouton de l'ascenseur, mettre le courrier dans les boites aux lettres de la poste, pour faire les courses au supermarché, et (le plus chouette) faire un bisou à petit S dans son lit superposé.

Son Storm 3 est assez solide pour me traîner sur l'accoudoir, c'était, bien sûr, un des principaux critères de sélection !




Voilà, mais surtout, n'oubliez pas de vous assurer, c'est hyper important !

par Isa - publié dans : Le handicap
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Samedi 9 février 2008
Je me suis très bien habituée au handicap.

Aux regards des autres sur notre couple, celui de ma famille, celui de mes amis, ceux des inconnus dans la rue.
Ce regard qui peux être curieux, indifférent ou plein de compassion.
Ou con.

Le mot *handicap* regroupe de nombreuses pathologies, physiques ou mentales, des handics bien formés ou bien déformés.
Il y a aussi souffrir quotidiennement des causes de son handicap.
Etre handicapé, c'est non seulement subir le manque de mouvement, mais c'est aussi une gène de l'intérieur, une lutte physique à chaque instant.

La myopathie est une grave maladie qui touche les organes vitaux, un handicap qui change au jour le jour, une fatigue intense à chaque geste. Ainsi respirer est un effort accentué quand on a moins de 10 % de capacité respiratoire.

Imaginez mon Staral, toujours malade, qui lutte de toutes ses forces, poumons encombrés, 3 semaines d'antibiotique à gérer.
Impossible de tousser, branché à son Éole 3 sans interruption, même pas pour aller aux toilettes.
Passer en vitesse d'une machine à l'autre le matin au lever, et le soir au coucher.
Aspiration des mucosités à l'aide d'une sonde qui descend dans les bronches qui saignent à force d'être sollicitées.
Tousser, aspirer, brancher.
Tousser, aspirer, brancher.
Se forcer à manger et à boire.

Au jour d'aujourd'hui, encore fièvre, le docteur a changé l'antibiotique.
J'ai effectué un prélèvement bronchique, mis en culture au Laboratoire d'Analyses pour trouver l'antibiotique approprié aux germes de ses petits poumons.

Diarrhée colmatée avec de la nourriture appropriée, du Smecta.
Perfusion d'eau et de sucre *G5* en sous cutané pendant 2 jours. La constitution physique de Staral, son faible poids, ne pouvant supporter plus.

Pour couronner le tout, l'aide du Samsah de l'APF nous lâche cette semaine après un an de service.
Du coup surplus de boulot pour moi, mais contente de ne plus avoir à faire à cette équipe d'aides soignantes pas toujours au top niveau hygiène et aussi amabilité, écoute du patient. Pas assez discrètes ou tout simplement trop familières.

Le handicap physique ne m'a jamais dérangée.
C'est la maladie qui m'est insupportable.
par Isa - publié dans : Le handicap
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Samedi 8 décembre 2007
La maladie génétique de Staral n'est pas encore précisément identifiée.
Il semblerait que ce soit une dystrophie musculaire congénitale
syndrome d'Ullrich (voir ici ou ).
Très peu de personnes au monde à en souffrir, dont mon amour.

Je regarde plus assidûment le Téléthon  depuis que je suis avec Staral.
C'est normal, je m'intéresse à sa maladie.

Sa maladie, je la vois au quotidien, je la connais parce que je la *touche*.
J'ai malgré tout besoin qu'on me l'explique à la télé.

Staral et sa maladie, sa maladie et lui, lui tout seul.
3 en un et moi pour tous.

Sa maladie lui prend ses muscle et son souffle, sa maladie le recroqueville.
Ses bras sont en même temps tout raides et tout mous.

Mon chéri a marché de 3 à dix ans.
Beaucoup de chutes et de bosses, bras et jambes cassés plusieurs fois.
La tête re et re cousue.
Scoliose importante, corset puis arthrodèse à 13 ans.
Complications pulmonaires et trachéo à 14 ans.

La maladie c'est beaucoup de contraintes au quotidien, de soins et d'opérations.

Staral est un battant, un calme, un réfléchi.
Il analyse, il gère, il résout.

Pallier au manque de mouvement par l'agitation des neurones, faire marcher sa tête à défaut de ses jambes.

Merci mon amour d'être à moi.

Faites un don pour le Téléthon,
Moi j'ai donné de moi, à en faire rougir Sophie Davant.

36 37 ou un clic ici :





Et n'oubliez pas d'aller encourager et embêter Céline qui durant les 30 heures du Téléthon nous fait un Blogothon non stop et s'engage à répondre à toutes vos questions sur la maladie et le reste...
Courage Céline, plus que 14h à tenir !
par Isa - publié dans : Le handicap
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Vendredi 7 décembre 2007
C'est peut-être un peu tard pour vous prévenir, mais notez quand même que ce soir, pour la première fois dans son histoire, le Téléthon consacrera une émission à l'amour, le désir et la sexualité des personnes handicapées. Enfin, pourra t'on dire ! Trois heures en direct et à une heure tardive permettront, on l'espère, d'aborder cette problématique sans aucun tabou.

Ca s'appelle "Paroles et musiques" (un 7 d'Or du titre d'émission le plus stupide à celui qui a trouvé celui-là. Pourquoi pas "Des chiffres et des lettres" ? Ah non, c'était déjà pris !). C'est sur France 2 de 23h30 à 2h30.

Présentation de l'émission sur le site de la chaine :
Désir, amour, sexualité… autant de mots encore tabous lorsqu’on parle de personnes en situation de handicap. La maladie est-elle forcément un handicap pour aimer ? Comment rompre l’isolement ? Quelles sont les conséquences du handicap sur la vie affective ? Quelles réponses apporter aux personnes gravement atteintes par la maladie ? Autant de questions pour faire voler en éclats les idées reçues. Pour la première fois, le Téléthon 2007 donnera à ces sujets la place qu’ils méritent. Autour de Kad Mérad et Liane Foly, de nombreux invités viendront témoigner de leur solidarité sur scène et en live !

Et n'oubliez pas : 36 37 ou cliquez ici :
par Staral - publié dans : Le handicap
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Samedi 29 septembre 2007
TiDav, un photographe se propose pour notre projet *Nos zandis se mettent à nu*, il se présente sur le forum, puis nous envoie un échantillon de ses photos en mail privé.
Ses photos sont belles, une en particulier attire mon attention...


Une question se pose ainsi.
Que voyez vous ?

Personnellement, j'y vois une jolie image subliminale.

Au premier coup d'oeil, c'est tout simplement un fauteuil abandonné sur la plage (vu le prix des fauteuils, le proprio n'est pas loin !).
Abandon pour cause de baignade, la personne est devenue libre de son fauteuil pour un instant.
Libérée aussi de son handicap ?

Réelle envie de laisser ce fauteuil sur la plage pour devenir un instant valide.

Sur cette photo, le fauteuil est très net, alors que le décor est flou.
(Staral me souligne très justement que l'inverse ne serait pas joli !)
L'oeil est attiré en premier par le fauteuil.

La photo est très jolie, très douce, très paisible. Elle prouve qu'un fauteuil roulant ça peut être très beau.
Il y a décalage entre cet objet moderne posé au milieu de la nature.

Et vous ?
Que voyez vous ?

Réponse de Staral dans les coms pour pas influencer ;°)
par Isa - publié dans : Le handicap
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