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Chacun sa tactique, chacun son style, chacun sa manière.
Dis moi comment est ton fauteuil et je te dirai qui tu es.
Le fauteuil est un objet très personnel, réglé, bidouillé pour un max de confort, choisi avec amour selon ses besoins et ses envies.
Parfois un peu tuné, parfois beaucoup pour les fans de foot.
Prolongement d'un corps immobile, palliant au manque de mouvements grâce à un moteur rapide, et permettant parfois la verticalisation, le fauteuil roulant électrique est une aide technique à la mobilité.
Les fauteuils à traction avant, ceux à l'arrière, monteurs d'escaliers (iBot3000), les fauteuils manuels qui fonctionnent à l'huile de coude, les fauteuils tank ainsi que le fauteuil qui marche.
A quand le fauteuil amphibie ?
Voici l'ancètre du fauteuil roulant, trop la classe non ?
Sinon, j'ai un bon plan, à saisir de
suite sans attendre l'accord MDPH....
Dans l'utile également, le fauteuil roulant s'est étendu à l'usage des animaux, pour les chats ou les chiens.
Pourquoi pas ;°)
Certains ne jurent que par une certaine marque et n'en changeraient pour rien au monde.
La pathologie semble aussi s'immiscer dans ce choix, en effet, sans parler de généralité, tous mes potes myopathes roulent en Permobil ou en Storm 3. Co-incidence, phénomène de mode ?
J'crois pas ;°)
Petit clin d'oeil à ma cop' "là"
Staral apprécie vraiment les options qu'il a choisit, le lift qui lui permet d'accéder à plus de choses de la vie courante, notamment appuyer sur le bouton de l'ascenseur, mettre le courrier dans les boites aux lettres de la poste, pour faire les courses au supermarché, et (le plus chouette) faire un bisou à petit S dans son lit superposé.
Son Storm 3 est assez solide pour me traîner sur l'accoudoir, c'était, bien sûr, un des principaux critères de sélection !
Voilà, mais surtout, n'oubliez pas de vous assurer, c'est hyper important !
Dis moi comment est ton fauteuil et je te dirai qui tu es.
Le fauteuil est un objet très personnel, réglé, bidouillé pour un max de confort, choisi avec amour selon ses besoins et ses envies.
Parfois un peu tuné, parfois beaucoup pour les fans de foot.
Prolongement d'un corps immobile, palliant au manque de mouvements grâce à un moteur rapide, et permettant parfois la verticalisation, le fauteuil roulant électrique est une aide technique à la mobilité.
Les fauteuils à traction avant, ceux à l'arrière, monteurs d'escaliers (iBot3000), les fauteuils manuels qui fonctionnent à l'huile de coude, les fauteuils tank ainsi que le fauteuil qui marche.
A quand le fauteuil amphibie ?
Dans l'utile également, le fauteuil roulant s'est étendu à l'usage des animaux, pour les chats ou les chiens.
Pourquoi pas ;°)
Certains ne jurent que par une certaine marque et n'en changeraient pour rien au monde.
La pathologie semble aussi s'immiscer dans ce choix, en effet, sans parler de généralité, tous mes potes myopathes roulent en Permobil ou en Storm 3. Co-incidence, phénomène de mode ?
J'crois pas ;°)
Petit clin d'oeil à ma cop' "là"
Staral apprécie vraiment les options qu'il a choisit, le lift qui lui permet d'accéder à plus de choses de la vie courante, notamment appuyer sur le bouton de l'ascenseur, mettre le courrier dans les boites aux lettres de la poste, pour faire les courses au supermarché, et (le plus chouette) faire un bisou à petit S dans son lit superposé.
Son Storm 3 est assez solide pour me traîner sur l'accoudoir, c'était, bien sûr, un des principaux critères de sélection !
Voilà, mais surtout, n'oubliez pas de vous assurer, c'est hyper important !
par Isa
publié dans :
Le handicap
Je me suis très bien habituée au handicap.
Aux regards des autres sur notre couple, celui de ma famille, celui de mes amis, ceux des inconnus dans la rue.Ce regard qui peux être curieux, indifférent ou plein de compassion.
Ou con.
Le mot *handicap* regroupe de nombreuses pathologies, physiques ou mentales, des handics bien formés ou bien déformés.
Il y a aussi souffrir quotidiennement des causes de son handicap.
Etre handicapé, c'est non seulement subir le manque de mouvement, mais c'est aussi une gène de l'intérieur, une lutte physique à chaque instant.
La myopathie est une grave maladie qui touche les organes vitaux, un handicap qui change au jour le jour, une fatigue intense à chaque geste. Ainsi respirer est un effort accentué quand on a moins de 10 % de capacité respiratoire.
Imaginez mon Staral, toujours malade, qui lutte de toutes ses forces, poumons encombrés, 3 semaines d'antibiotique à gérer.
Impossible de tousser, branché à son Éole 3 sans interruption, même pas pour aller aux toilettes.
Passer en vitesse d'une machine à l'autre le matin au lever, et le soir au coucher.
Aspiration des mucosités à l'aide d'une sonde qui descend dans les bronches qui saignent à force d'être sollicitées.
Tousser, aspirer, brancher.
Tousser, aspirer, brancher.
Se forcer à manger et à boire.
Au jour d'aujourd'hui, encore fièvre, le docteur a changé l'antibiotique.
J'ai effectué un prélèvement bronchique, mis en culture au Laboratoire d'Analyses pour trouver l'antibiotique approprié aux germes de ses petits poumons.
Diarrhée colmatée avec de la nourriture appropriée, du Smecta.
Perfusion d'eau et de sucre *G5* en sous cutané pendant 2 jours. La constitution physique de Staral, son faible poids, ne pouvant supporter plus.
Pour couronner le tout, l'aide du Samsah de l'APF nous lâche cette semaine après un an de service.
Du coup surplus de boulot pour moi, mais contente de ne plus avoir à faire à cette équipe d'aides soignantes pas toujours au top niveau hygiène et aussi amabilité, écoute du patient. Pas assez discrètes ou tout simplement trop familières.
Le handicap physique ne m'a jamais dérangée.
C'est la maladie qui m'est insupportable.
C'est la maladie qui m'est insupportable.
par Isa
publié dans :
Le handicap
La maladie génétique de Staral n'est pas encore précisément identifiée.
Il semblerait que ce soit une dystrophie musculaire congénitale syndrome d'Ullrich (voir ici ou là).
Très peu de personnes au monde à en souffrir, dont mon amour.
Je regarde plus assidûment le Téléthon depuis que je suis avec Staral.
C'est normal, je m'intéresse à sa maladie.
Sa maladie, je la vois au quotidien, je la connais parce que je la *touche*.
J'ai malgré tout besoin qu'on me l'explique à la télé.
Staral et sa maladie, sa maladie et lui, lui tout seul.
3 en un et moi pour tous.
Sa maladie lui prend ses muscle et son souffle, sa maladie le recroqueville.
Ses bras sont en même temps tout raides et tout mous.
Mon chéri a marché de 3 à dix ans.
Beaucoup de chutes et de bosses, bras et jambes cassés plusieurs fois.
La tête re et re cousue.
Scoliose importante, corset puis arthrodèse à 13 ans.
Complications pulmonaires et trachéo à 14 ans.
La maladie c'est beaucoup de contraintes au quotidien, de soins et d'opérations.
Staral est un battant, un calme, un réfléchi.
Il analyse, il gère, il résout.
Pallier au manque de mouvement par l'agitation des neurones, faire marcher sa tête à défaut de ses jambes.
Merci mon amour d'être à moi.
Faites un don pour le Téléthon,
Moi j'ai donné de moi, à en faire rougir Sophie Davant.
Et n'oubliez pas d'aller encourager et embêter Céline qui durant les 30 heures du Téléthon nous fait un Blogothon non stop et s'engage à répondre à toutes vos questions sur la maladie et le reste...
Courage Céline, plus que 14h à tenir !
Il semblerait que ce soit une dystrophie musculaire congénitale syndrome d'Ullrich (voir ici ou là).
Très peu de personnes au monde à en souffrir, dont mon amour.
Je regarde plus assidûment le Téléthon depuis que je suis avec Staral.
C'est normal, je m'intéresse à sa maladie.
Sa maladie, je la vois au quotidien, je la connais parce que je la *touche*.
J'ai malgré tout besoin qu'on me l'explique à la télé.
Staral et sa maladie, sa maladie et lui, lui tout seul.
3 en un et moi pour tous.
Sa maladie lui prend ses muscle et son souffle, sa maladie le recroqueville.
Ses bras sont en même temps tout raides et tout mous.
Mon chéri a marché de 3 à dix ans.
Beaucoup de chutes et de bosses, bras et jambes cassés plusieurs fois.
La tête re et re cousue.
Scoliose importante, corset puis arthrodèse à 13 ans.
Complications pulmonaires et trachéo à 14 ans.
La maladie c'est beaucoup de contraintes au quotidien, de soins et d'opérations.
Staral est un battant, un calme, un réfléchi.
Il analyse, il gère, il résout.
Pallier au manque de mouvement par l'agitation des neurones, faire marcher sa tête à défaut de ses jambes.
Merci mon amour d'être à moi.
Faites un don pour le Téléthon,
Moi j'ai donné de moi, à en faire rougir Sophie Davant.
36 37 ou un clic ici :
Et n'oubliez pas d'aller encourager et embêter Céline qui durant les 30 heures du Téléthon nous fait un Blogothon non stop et s'engage à répondre à toutes vos questions sur la maladie et le reste...
Courage Céline, plus que 14h à tenir !
par Isa
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Le handicap
C'est peut-être un peu tard pour vous prévenir, mais notez quand même que ce soir, pour la première fois dans son histoire, le Téléthon consacrera une émission à l'amour, le désir et la sexualité des personnes handicapées. Enfin, pourra t'on dire ! Trois heures en direct et à une heure tardive permettront, on l'espère, d'aborder cette problématique sans aucun tabou.
Ca s'appelle "Paroles et musiques" (un 7 d'Or du titre d'émission le plus stupide à celui qui a trouvé celui-là. Pourquoi pas "Des chiffres et des lettres" ? Ah non, c'était déjà pris !). C'est sur France 2 de 23h30 à 2h30.
Présentation de l'émission sur le site de la chaine :
Désir, amour, sexualité… autant de mots encore tabous lorsqu’on parle de personnes en situation de handicap. La maladie est-elle forcément un handicap pour aimer ? Comment rompre l’isolement ? Quelles sont les conséquences du handicap sur la vie affective ? Quelles réponses apporter aux personnes gravement atteintes par la maladie ? Autant de questions pour faire voler en éclats les idées reçues. Pour la première fois, le Téléthon 2007 donnera à ces sujets la place qu’ils méritent. Autour de Kad Mérad et Liane Foly, de nombreux invités viendront témoigner de leur solidarité sur scène et en live !
Ca s'appelle "Paroles et musiques" (un 7 d'Or du titre d'émission le plus stupide à celui qui a trouvé celui-là. Pourquoi pas "Des chiffres et des lettres" ? Ah non, c'était déjà pris !). C'est sur France 2 de 23h30 à 2h30.
Présentation de l'émission sur le site de la chaine :
Désir, amour, sexualité… autant de mots encore tabous lorsqu’on parle de personnes en situation de handicap. La maladie est-elle forcément un handicap pour aimer ? Comment rompre l’isolement ? Quelles sont les conséquences du handicap sur la vie affective ? Quelles réponses apporter aux personnes gravement atteintes par la maladie ? Autant de questions pour faire voler en éclats les idées reçues. Pour la première fois, le Téléthon 2007 donnera à ces sujets la place qu’ils méritent. Autour de Kad Mérad et Liane Foly, de nombreux invités viendront témoigner de leur solidarité sur scène et en live !
Et n'oubliez pas : 36 37 ou cliquez ici :
par Staral
publié dans :
Le handicap
TiDav, un photographe se propose pour notre projet *Nos zandis se mettent à nu*, il se présente sur le forum, puis nous envoie un échantillon de ses photos en mail privé.
Ses photos sont belles, une en particulier attire mon attention...
Ses photos sont belles, une en particulier attire mon attention...
Une question se pose ainsi.
Que voyez vous ?
Que voyez vous ?
Personnellement, j'y vois une jolie image subliminale.
Au premier coup d'oeil, c'est tout simplement un fauteuil abandonné sur la plage (vu le prix des fauteuils, le proprio n'est pas loin !).
Abandon pour cause de baignade, la personne est devenue libre de son fauteuil pour un instant.
Libérée aussi de son handicap ?
Réelle envie de laisser ce fauteuil sur la plage pour devenir un instant valide.
Sur cette photo, le fauteuil est très net, alors que le décor est flou. (Staral me souligne très justement que l'inverse ne serait pas joli !)
L'oeil est attiré en premier par le fauteuil.
La photo est très jolie, très douce, très paisible. Elle prouve qu'un fauteuil roulant ça peut être très beau.
Il y a décalage entre cet objet moderne posé au milieu de la nature.
Au premier coup d'oeil, c'est tout simplement un fauteuil abandonné sur la plage (vu le prix des fauteuils, le proprio n'est pas loin !).
Abandon pour cause de baignade, la personne est devenue libre de son fauteuil pour un instant.
Libérée aussi de son handicap ?
Réelle envie de laisser ce fauteuil sur la plage pour devenir un instant valide.
Sur cette photo, le fauteuil est très net, alors que le décor est flou. (Staral me souligne très justement que l'inverse ne serait pas joli !)
L'oeil est attiré en premier par le fauteuil.
La photo est très jolie, très douce, très paisible. Elle prouve qu'un fauteuil roulant ça peut être très beau.
Il y a décalage entre cet objet moderne posé au milieu de la nature.
Et vous ?
Que voyez vous ?
Que voyez vous ?
Réponse de Staral dans les coms pour pas influencer ;°)
par Isa
publié dans :
Le handicap
Chouette, je vais trouver du boulot !
Ah ben non, en fait...
par Staral
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Le handicap
